Sobre Nós

Os desafios que ninguém nos preparou para enfrentar

Descobrimos, na prática, o que muitas famílias cuidadoras já sabem: esta doença não pede licença. Não espera que tenhamos a vida profissional arrumada, as crianças entregues, ou energia de sobra.

Tentamos conciliar o trabalho, a vida pessoal e o apoio aos nossos pais, muitas vezes sem saber se estamos a fazer o suficiente — ou a fazer bem. A nossa mãe, com algumas limitações físicas próprias e pouca à-vontade com a tecnologia, tornou-se a principal cuidadora do nosso pai, 24 horas por dia, sete dias por semana. Vemo-la cada vez mais cansada, a enfrentar sozinha novos desafios que vão surgindo à medida que a doença avança — e a precisar de respostas que nem sempre sabemos dar-lhe.

Procurei informação. E encontrei muita — dispersa pela internet, por vezes contraditória, por vezes difícil de aplicar no dia a dia real de quem cuida, sobretudo quando esse cuidador não tem à mão um computador ou um telemóvel para ir pesquisando.

Foi aí que decidi agir. Como programador, sabia que podia construir algo que ajudasse — não só a minha família, mas todas as que atravessam o mesmo caminho. E tive, desde o primeiro momento, o apoio incondicional da minha família para transformar essa vontade em projeto.

O que estou a construir

O Ajuda Demência é o projeto que gostaria de ter encontrado no dia em que tudo começou. Construí-o sozinho e a responsabilidade pelos conteúdos é inteiramente minha: sou eu que os escrevo e organizo, a partir de referências de conhecimento seguras — como a Alzheimer Portugal ou a Organização Mundial de Saúde —, e cada situação indica no fim as fontes que a informaram. A minha família apoiou-me desde o primeiro dia, mas o conteúdo não é validado clinicamente: é informação prática para o dia a dia de quem cuida, não aconselhamento médico. Para decisões clínicas, o sítio certo é sempre o médico assistente.

Mais do que isso: queremos que esta informação chegue a quem mais precisa, mesmo sem acesso fácil à tecnologia. Por isso, estamos a organizar tudo em guias que podem ser impressos — claros, simples de compreender, pensados para acompanhar o cuidador no dia a dia, como um apoio físico a que se pode recorrer sempre que for preciso.

Porque sabemos, por experiência própria, que conviver com uma doença que não vai diminuir é um dos desafios mais silenciosos e mais exigentes que uma família pode enfrentar. E ninguém deveria enfrentá-lo sozinho.

Uma rede, não uma pessoa

Se cuida de alguém com demência, sabe do que falamos: da exaustão, da falta de informação de confiança, da sensação de estar sempre a improvisar. Nós também passámos — e continuamos a passar — por isso.

Este projeto é a nossa forma de transformar essa experiência em algo útil para outras famílias. E é também um lembrete de que, tal como a nossa família se uniu à volta dos nossos pais, também pode existir uma rede à volta da sua.

Um projeto que está a começar

O Ajuda Demência dá agora os primeiros passos, mas o nosso objetivo é continuar a crescer: mais conteúdos, mais guias, mais respostas às perguntas reais que as famílias cuidadoras nos vão trazendo.

Para isso, precisamos de si. Pode apoiar este projeto através de um donativo ou adquirindo o nosso guia impresso, feito à medida das necessidades de quem cuida no terreno. Cada apoio ajuda-nos a chegar a mais uma família que, tal como a nossa, procura respostas claras num momento em que tudo parece mais confuso.